Nie jestem bohaterką PiS, choć chcę urodzić dziecko z Zespołem Downa

Mogła usunąć ciążę, w świetle prawa i w imię zdrowego rozsądku – lekarz był pewien, że to zrobi. Diagnoza, którą usłyszała kilka miesięcy temu, tylko na chwilę ją ogłuszyła. Te święta spędzą już we trójkę – ona, mąż i ich Tymek – dziecko z Zespołem Downa. Nie zamierza wziąć za to żadnych pieniędzy od państwa – ani czterech, ani stu tysięcy. Wyjątkowa rozmowa.

Kobieta starająca się o dziecko ma tylko jedno marzenie: zajść w ciążę i urodzić zdrowe dziecko. Twoje marzenie spełniło się w połowie…

Joanna*: Można tak powiedzieć, ale i tak jestem szczęśliwa, choć trudno w to uwierzyć.

Osiem miesięcy temu usłyszałaś, że twoje dziecko, jeśli je urodzisz, będzie miało Zespół Downa. Pomyślałaś, żeby usunąć ciążę?

Nie.

Bo jesteś wierząca?

Nie, bo jestem kobietą, która o dziecko walczyła ponad 10 lat. Bo miałam za sobą zarówno poronienia, inseminację i nieudane podejście do in vitro. Miałam już nikłe nadzieje, że uda mi się zajść w ciążę. I ten fakt, że się udało i to naturalnie, jest wystarczającym, by uznać to za rodzaj cudu. Tak bardzo chcieliśmy mieć dziecko.

Nie pomyślałaś, że nie chodzi tu o ciebie, ale o przyszłość, jaka czeka twojego syna?

A jaka przyszłość go czeka? Co masz na myśli?

Trudna…

To pojęcie względne.

Mogę konkretniej?

Proszę…

Dzieci z zespołem Downa obarczone są ryzykiem wielu wad – od chorób serca w różnych postaciach, przez padaczkę, wady słuchu czy wzroku, obniżoną odporność, celiakię, po problemy z kośćmi, a nawet zrośnięcie odbytu. Do tego poczucie wykluczenia, inności, trudności z pracą, samodzielnością, emocjami…

Tak, to prawda. Ale są też historie, które dają nadzieję. Wiem, jak wygląda codzienność z dzieckiem z zespołem Downa. Moja siostra, która jest ode mnie młodsza o pięć lat, też ma tę wadę. Zapewniam cię – nie znam bardziej ludzkiego człowieka niż ona. Oprócz cech, które ma każdy Down, ona nie ma większych problemów ze zdrowiem.  Oczywiście – na wszystko można patrzeć z perspektywy tragedii i najgorszego.

To z jakiej perspektywy ty spojrzałaś?

Matka do końca wierzy, że albo diagnoza się nie potwierdzi, albo dziecko urodzi się „tylko” z Downem. Ja staram się nie patrzeć na moje macierzyństwo w tych najczarniejszych i najgorszych kategoriach – i wcale nie jest to krótkowzroczność. Przed Gwiazdką na świat przyjdzie moje dziecko – mały człowiek, który rozwijał się w moim ciele przez 9 miesięcy. Czekam na nie – gotowa emocjonalnie i praktycznie. Oczywiście, że radość i podekscytowanie mieszają się ze strachem i lękiem – wiem jednak, że zrobię wszystko, by Tymek, mimo swojego upośledzenia, był szczęśliwym dzieckiem, a wszystkie trudności zdrowotne, jeśli będą po drodze, będziemy eliminować.

Twój mąż też nie miał wątpliwości?

To nie tak, że nie mieliśmy w ogóle wątpliwości. Oboje je mieliśmy w pewnym sensie. Gdy dowiadujesz się, że dziecko ma wadę, której nie da się w żaden sposób wyleczyć, że jest to Down, a dodatkowo wiesz, na czym to polega i z czym się wiąże – nie skaczesz z radości. Siadasz i przestajesz oddychać. Próbujesz znaleźć włącznik światła, bo masz poczucie, że ktoś ci je nagle zgasił. Po badaniu usg, podczas którego lekarz dopatrzył się wad rozwojowych świadczących o Zespole Downa, najpierw nie mogłam uwierzyć w to, co usłyszałam, a potem z trudem wyszłam z gabinetu. Nie byłam w stanie zejść do auta – siedziałam w poczekalni i walczyłam z jakimś rodzajem ogłuszenia.

Co usłyszałaś od lekarza?

Najpierw włączył dźwięk i usłyszałam bicie serca mojego synka – choć wtedy jeszcze nie wiedziałam, że to chłopiec. Nie muszę mówić, czym jest ten dźwięk dla kobiety, która tak długo czekała na ciążę. Długo po rozpoczęciu badania lekarz nie mówił nic – czemuś się bardzo przyglądał, zbliżał, klikał. Nie wzbudziło to jedna mojego podejrzenia, zwłaszcza że od czasu do czasu patrzył na mnie i próbował się uśmiechać. Potem jednak odłożył urządzenie, odwrócił się do mnie i powiedział, że płód nie rozwija się normalnie i że wszystko wskazuje na to, że dziecko może mieć Zespół Downa.

Po czym to poznał? Pokazał ci?

Automatycznie spojrzałam na monitor, więc lekarz bez problemu odczytał ten ruch jako prośbę o jakiś dowód, wyjaśnienie. Mówił o przezierności karku, która świadczy o aberracjach chromosomowych, a potem – jako dowód prawie stuprocentowy, pokazał brak kości nosowych. W 11-14 tygodniu ciąży to cecha większości dzieci z zespołem Downa, a objaw ten rzadko spotykany jest u dzieci zdrowych. Ja robiłam badanie w 12. tygodniu ciąży.

Nie pozostawił żadnych nadziei? To była stuprocentowa diagnoza?

Usg na tym  etapie nie daje stuprocentowej pewności, dlatego lekarz, chcąc chyba samemu być pewnym, ale i dać nam chociaż odrobinę nadziei, powiedział, że teraz trzeba zrobić test Pappa.

Na czym polegał?

Ten test miał potwierdzić, że lekarz się nie myli – choć ja trochę łudziłam się, że będzie wręcz odwrotnie, ale to myślenie bardzo życzeniowe, bo zazwyczaj wynik potwierdza, a nie zaprzecza wadzie rozwojowej. W teście Pappa oznacza się białko PAPP-A oraz hormon wolną podjednostkę beta-HCG. W prawidłowej ciąży poziom tej  bety-HCG we krwi zmniejsza się wraz czasem trwania ciąży, ale w ciążach z zespołem Downa stężenie jest zwiększone. Z kolei poziom PAPP-A normalnie powinien rosnąć, jednak gdy podejrzewa się Zespół Downa – poziom jest obniżony.

Wasz wynik…

Potwierdzający wadę w ponad 95 proc., co oznacza w zasadzie 100 proc. Mogliśmy zrobić jeszcze badanie inwazyjne, ale już wtedy czułam, że ono też potwierdzi tę diagnozę, a niesie ryzyko uszkodzenia płodu.

Nadal nie rozważałaś usunięcia?

Nadal, mimo że podczas rozmów z mężem ten temat się pojawiał. Zapewniał mnie już wtedy, że on uszanuje każdą moją decyzję, choć bardzo się boi, jeśli zdecydujemy się urodzić.

A co na to lekarz?

Że mogę, a nawet powinnam usunąć tę ciążę i mam dać znać, kiedy będę gotowa na zabieg. Miałam wrażenie, że to była oczywista sprawa dla niego, że skorzystam z prawa do aborcji. Powiedzieliśmy mu, że musimy to wszystko jeszcze raz przemyśleć, że wrócimy.

Ale nie wróciliście.

Nie, nie wróciliśmy do niego. Moją ciążę prowadził już inny lekarz. Zależało mi na tym, by była to kobieta. Zanim trafiłam do absolutnie niezwykłej doktor, którą poleciła mi moja przyjaciółka, byłam u dwóch ginekolożek, które potraktowały mnie co najmniej jak chorą psychicznie. „Pani naprawdę chce urodzić takie dziecko?”. To TAKIE było wypowiedziane z taką odrazą i obrzydzeniem, że nie byłam w stanie rozmawiać dalej. Tak, chcę – odpowiedziałam i po prostu wyszłam.

Niewiele kobiet podejmuje taką decyzję. W Wielkiej Brytanii i Niemczech tylko jedna na dziesięć matek decyduje się urodzić dziecko dotknięte tą chorobą. W Hiszpanii aborcją kończy się 96 procent przypadków. W Polsce nie ma dokładnych danych. Kobiety, mając świadomość na tak wczesnym etapie ciąży, że jej dziecko będzie upośledzone, decydują się jednak je usunąć. I to chyba nie jest nienormalne…

Dla wielu ten etap ciąży nie ma nic wspólnego z dzieckiem. To po prostu płód – w dodatku źle rokujący. Nie jestem przeciwniczką aborcji w sytuacjach zagrażających życiu dziecka albo matki – tak naprawdę cieszę się, że miałam wybór i że ktoś zostawił mi przestrzeń do samodzielnego zadecydowania: rodzić czy nie rodzić, usunąć czy nie usunąć. Oprócz Zespołu Downa, nie było zagrożenia ani dla mnie, ani dla dziecka. Choć muszę przyznać, że czułam presję: usuń, przecież to oczywiste! Samodzielnie podjęłam decyzję o tym, że tak się nie stanie. Od pierwszego momentu, czyli dwóch kresek na teście, miałam w sobie nie zarodek, nie płód, ale moje wyczekane dziecko – to także jest moje prawo, by traktować to według własnych odczuć.

Powiedzieliście rodzinie, dziadkom że wnuk będzie miał Downa?

Nie od razu. Pierwsza była moja przyjaciółka – matka dwójki dzieci, z trzecim w drodze. Bardzo się ucieszyła, gdy powiedziałam, że jestem w ciąży, zwłaszcza że nasze dzieci będą rocznikowo w tym samym wieku. To ona zresztą dała mi namiar na tę lekarkę. Na hasło Down zareagowała jednak uśmiechem, bo uznała, że to żart.

Było ci przykro?

Tak. Po pierwsze żadna matka tak nie żartuje, po drugie ona też namawiała mnie, żebym usunęła. “Usuń, przecież możesz, legalnie, ze wskazaniem” – mówiła. “Za jakiś czas znowu się uda, a może podejdziecie znów do in vitro, zbadają wszystko, nie będzie ryzyka. Chcesz się całe życie męczyć?”. Okazało się niestety, że w naszej przyjaźni nie ma miejsca na taką różnicę zdań, tolerancję i solidarność. Choć nigdy nie byłam ultrakatoliczką, uznała mnie za „cudownie przewróconą”, co miało oznaczać nawróconą-nawiedzoną. Usłyszałam, że PiS byłby ze mnie dumny.

Nie miała racji?

Nie wchodźmy w politykę.

A nie masz wrażenia, że to polityka wchodzi do naszego życia? Rzeczywiście PiS takie kobiety jak ty pokazywałby chętnie podczas konferencji prasowych jako żywy dowód na potwierdzenie swoich „dobrych zmian”. Dla ministra zdrowia, mimo że ponad 70 procent Polaków popiera in vitro i jego refundację, to się nie liczy, a głos kilkuset tysięcy przeciwników w skali kraju, staje się głosem większości. Twoja historia idealnie wpisuje się w tę „większość”.

Nie jestem przeciwna in vitro – przecież sama korzystałam z tej metody. I będąc już w zaawansowanej ciąży, wzięłam udział w manifestacji przeciwko zaostrzeniu ustawy aborcyjnej i tej dotyczącej in vitro. Moja decyzja o urodzeniu dziecka z Zespołem Downa nie ma nic wspólnego z polityką. To mój wybór – choć nie podoba się wszystkim, bo dla niektórych to przejaw pisowsko-katolskiego skrzywienia. Ja nie oceniam kobiet, które w mojej sytuacji nie miałyby wątpliwości, że jedyną słuszną decyzją, jest usunięcie. Więcej – one mają prawo to zrobić. Ale ja mam też prawo tego nie robić.

No i one nie dostaną 4 tys. złotych, a ty dostaniesz. W nagrodę, że urodziłaś chore dziecko… Jego wartość to niewiele ponad dwie średnie pensje.

Nie wiem, kim trzeba być, by podejmować tak trudne decyzje jak urodzenie dziecka z wadą albo śmiertelnie chorego, dla czterech tysięcy złotych. To zasiłek, na który nabiorą się chyba naprawdę tylko patologiczni, zaburzeni ludzie. Ten pomysł jest z jednej strony ośmieszający jego twórców, z drugiej – poniżający i ośmieszający wszystkie kobiety. Uważam to za skandaliczne i zwyczajnie nieludzkie. Ktoś wycenił nie tylko życie dzieci, ale i kobiece sumienia. Mało warte jest jedno i drugie jak widać.

Bo tu nie chodzi o życie doczesne, ale wieczne. Masz urodzić, ochrzcić i… pochować. Te cztery tysiące, przynajmniej zdaniem sporej części społeczeństwa, to taki zasiłek pogrzebowy za życia. Ale wtedy będzie wszystko w porządku, zgodnie z wolą…

…na pewno nie wolą Boga. Nie ogarniam poziomu arogancji i pychy tych, którzy zamiast zająć się prawem ludzkim, uznają, że mogą nowelizować prawo Boże. Ja, choć wierząca, nikogo nie nawracam. Nie chcę, by ktoś również – oprócz Boga, zaglądał do mojego sumienia, zwłaszcza politycy. Dopóki nie robię nikomu krzywdy, nie łamię prawa i nie działam na szkodę państwa, pracuję i płacę podatki mam prawo, by decydować o sobie i swoim ciele – to dotyczy mnie i kobiet, które w mojej sytuacji zrobiłyby coś zupełnie innego.

Przyjmiesz te pieniądze?

Nie. Wiem, że to dla wielu nie są małe pieniądze – nie gardzę nimi i nie mówię, że wzięłabym, jeśli byłoby więcej. Jeśli już coś takiego powstało i wejdzie w życie, niech się przyda matkom, które bez względu na ten zasiłek, a z potrzeby serca, zdecydują się urodzić swoje wyjątkowe dzieci, a jednak taka kwota sprawi, że będą czuły się nieco bezpieczniej.

Nie boisz się, że z powodu choroby syna stracisz pracę – on będzie wymagał stałej i bardzo intensywnej opieki. To niemałe wydatki.

Wszystkie wersje przegadaliśmy z mężem. Nie boję się utraty pracy – myślę, że mam na tyle wrażliwe szefostwo i nie pracuję w korporacji, że będę mogła liczyć na wyrozumiałość. Pracuję zadaniowo i nie muszę być cały czas przy biurku. Wiem jednak, że to może okazać się trudne do pogodzenia i jeśli będzie taka konieczność, sama zrezygnuję. Na szczęście nie możemy narzekać na naszą sytuację materialną – ona pewnie także miała wpływ na podjęcie decyzji o czekającym nas bardzo trudnym rodzicielstwie. Pieniądze same w sobie szczęścia nie dają – zdążyłam się o tym przekonać, ale teraz wiem, że pomogą w wielu sytuacjach związanych z leczeniem czy rehabilitacją syna.

Już teraz o tym myślicie?

Myślimy o tym od momentu, w którym zapadła decyzja, czyli od kilku miesięcy. Wspólnie byliśmy też u psychologa, który dodał nam siły i wiary, podpowiedział sytuacje, które mogą się pojawiać – także między nami. Bardzo dużo dały nam te spotkania. Mamy także doskonałą terapeutkę, która powiedziała, że zajmie się naszym dzieckiem. Zaczniemy najwcześniej jak to możliwe. Profesjonalna opieka i niekończące się pokłady miłości i wiary, że będzie dobrze, mogą naprawdę zdziałać cuda.

Nie zawsze będzie tak różowo – nawet przy zdrowym dziecku bardzo często pojawiają się momenty, w których rzeczywistość boleśnie weryfikuje wyobrażenia.

Tak, wiem – rozmawialiśmy o tym z psychologiem. I wiem, że będę mogła do niego wrócić, gdy poczuję, że zaczyna mi się trząść grunt. Ale ja naprawdę nie chcę zakładać najgorszego – dla mnie szklanka zbyt długo w życiu była do połowy pusta. Teraz widzę ją do połowy wypełnioną i mam jeszcze drugą połowę, którą chcę wypełnić. Modlę się o to, by nie zwątpić – wierzę, że wszystko, co nas spotyka, dzieje się z jakiegoś powodu – choć czasem trudno wierzyć, że nieszczęście może być po coś dobrego.

Nie boisz się reakcji ludzi, wzroku zawieszonego na twoim dziecku, współczucia?

Myślę, że to wyświechtany stereotyp. Moja mama przed przejściem na emeryturę przez kilkanaście lat pracowała jako pedagog w klasach integracyjnych – to zresztą pomogło jej wychować i poprowadzić edukację mojej siostry, która czyta, mówi, rozumie także angielski, maluje, pracuje w świetlicy integracyjnej, gdzie prowadzi warsztaty plastyczne. Nie była orłem w szkole, ale dzięki pracy specjalistów, cierpliwości i miłości najbliższych czuła się doceniana, kochana, a to dawało jej siłę, by być wytrwałą.

W naszym bloku mieszka młoda para, która także ma dziecko z ZD. Obserwując czasem bawiące się w piaskownicy dzieci, a wśród nich córkę sąsiadów, nie widziałam, by była „samotną wyspą” – dzieci, jeśli się ich nie ukierunkuje, same z siebie nie widzą problemu, inność nie jest zła – jest po prostu czymś, co na równi funkcjonuje z normalnością. Ale to od dorosłych zależy, na jakich ludzi wyrosną nasze dzieci i jak będą patrzeć na innych – innych w dosłownym tego słowa znaczeniu. Dzieci są naszym odbiciem.

Jak się czujesz przed tym wyjątkowym momentem? Termin masz tuż przed Wigilią.

Fizycznie czuję się świetnie. Ciąża nie była szczególnie problematyczna – choć prowadzona pod specjalnym nadzorem. Syn rośnie, nie ma stwierdzonych żadnych dodatkowych wad, nie ma żadnych wskazań do cesarskiego cięcia, więc jak wszystko pójdzie dobrze, urodzę siłami natury. Śmiejemy się z mężem, że urodzi nam się najnormalniejszy zdrowy Down – nasz Tymek Da(ł)nonek. Cieszymy się każdą chwilą – a ostatnio robiliśmy sobie sesję zdjęciową z naszym brzuchem. Jesteśmy naprawdę szczęśliwi, nasze rodziny też są dla nas wielkim wsparciem – a najszczęśliwsza jest chyba moja siostra. To będą wyjątkowe Święta. Prawdziwy cud narodzin. Czekam – znów czekam.

Życie dało ci niezłą lekcję cierpliwości.

Myślę, że całe nasze życie jest czekaniem na coś i nauką cierpliwości. Człowiek czeka na pierwszą gwiazdkę, piątą, dwudziestą, trzydziestą. Czeka na pierwszy dzień szkoły, pierwszą randkę, pierwszy pocałunek, miłość. Czeka na dziecko, a potem na jego narodziny, a potem na jego pierwsze „mamo”, pierwsze ząbki, pierwsze kroki, szkołę, miłości, sukcesy. Czekałam na ciążę, potem na wyniki badań, potem na kolejne, teraz czekam na narodziny, a potem… potem zobaczymy.

* Na prośbę naszej rozmówczyni zmieniliśmy jej imię oraz imię syna. Prawdziwe imiona do wiadomości redakcji.

Polecamy również:

Adopcja zarodka – jedyne sprawiedliwe wyjście dla obojga rodziców

Córka jest nieuleczalnie chora, jej rodzeństwo będzie z in vitro

Dziecko trojga genetycznych rodziców – czy będą następne

Agata Daniluk

Dziennikarka, redaktorka, graficzka. W serwisie www.plodnosc.pl odpowiada za redakcję artykułów w obszarze: niepłodność, leczenie niepłodności, in vitro, starania o ciążę. Redaktor naczelna Plodnosc.pl. Kontakt: agata.daniluk@brubenpolska.pl