Paulina czuła się gorsza od innych kobiet. Dlaczego? Ponieważ nie mogła spełnić się w roli matki. Bolały ją szczęśliwe, ciążowe historie innych, zazdrościła im. Musiała przybrać maskę i udawać, że wszystko w porządku. Ale tak nie było… Wiedziała, że mając rzadką chorobę, jej szansa na zajście w ciążę jest znikoma.
Z łezką w oku wspominasz, jak 6 miesięcy temu przywitaliście na świecie waszą córeczkę. Nazywasz ją „cudem”…
Paulina: Każde dziecko jest cudem, niezależnie od tego, w jaki sposób powstało. Czasami ta droga jest krótka, a czasem długa, kręta i stroma, ale na końcu tej drogi jest ten cud. Dziecko daje radość, nadzieję na lepsze jutro, uśmiech, łączy ludzi, jest sensem życia.
Wiele kobiet chorych na zespół Turnera nie może zostać mamami. W naszym przypadku był to długo wyczekiwany cud. Jednak warto było tak długo czekać.
Jak długo staraliście się o dziecko?
Dla nas długo, choć wiem, że wiele par walczy dłużej. Staraliśmy się siedem, długich lat okupionych łzami i zarazem nadzieją, że następnym razem się uda. Jednak na teście ciągle była jedna, gruba krecha. Chcieliśmy zostać rodzicami zaraz po ślubie, w ogóle nie przyszło nam do głowy, że stoczymy walkę, a nawet wojnę.
Po roku bezowocnych starań poszłam do ginekologa. Miałam 23 lata i usłyszałam, że mam czas, jestem młoda i że wszystko jest dobrze. Kolejny ginekolog i kolejny, i jeszcze następny mówił to samo. Natomiast czas uciekał mi przez palce, a serce ściskał żal i tęsknota za ciepłem i uśmiechem dziecka. Zdecydowaliśmy się podjąć dalsze kroki, udaliśmy się do kliniki niepłodności i wtedy wkroczyliśmy wraz z lekarzem wreszcie na właściwy tor.
Od czego zaczęliście leczenie?
Zaczęliśmy od standardowych badań nasienia, badań hormonalnych i kontroli owulacji. Początkowo szło jak z płatka. Mąż zdrowy, u mnie stwierdzono niedoczynność tarczycy Hashimoto, ale do opanowania. Dalej był test na wrogość śluzu szyjkowego. Kompletna klapa. Ale jest nadzieja: inseminacja.
Pierwsza niestety była nieudana, próbujemy drugi raz. Mam zrobić test po 14 dniach w moje urodziny, ale czekam do następnego dnia. Miesiączki brak, więc następnego ranka cichaczem wymykam się z łóżka i robię test. Są 2 kreski – serce zabiło mocno. Biegnę do męża i cieszymy się oboje. Beta HCG z krwi pozytywna. Radość ogromna. Po świętach Bożego Narodzenia na wizycie ginekologicznej mam zobaczyć serduszko. Mam zobaczyć mój skarb.
Już teraz jak to mówisz, widać jakie to wywołuje w tobie ogromne emocje.
Siedzę na fotelu. Cisza. Tylko czarna plama na monitorze. Zarodka brak. Lekarz uspokaja, że może ciąża młoda. Zaprasza za 2 tygodnie. Beta HCG nie rośnie, a na ekranie pustka.
Następnych dni nie chciałabym pamiętać. Dziękuję Mężowi za wsparcie, był niesamowity. Podnieśliśmy się, próbujemy kolejnych inseminacji i kolejnej, i kolejnej. I co dalej? Dajemy sobie odpocząć, jedziemy na wakacje i walczymy od nowego roku.
Podejmujemy kolejną trudną decyzję. Rozpoczynamy program in vitro. Dalsze badania, w tym genetyczne. Pojawia się diagnoza. Zespół Turnera…
W jaki sposób wykryto go u ciebie?
Wykryto go podczas podchodzenia do in vitro. Lekarz zalecił wykonanie kariotypów. Pobrano krew. Po miesiącu był wynik i diagnoza. Nagle moje dolegliwości i inne choroby znalazły źródło. U mnie był to nieprawidłowy rozwój jajników, problemy hormonalne, nadmiar skóry na karku, wady zgryzu, wada serca, nadciśnienie, autoimmunologiczne zapalenie tarczycy Hashimoto oraz nadmierne owłosienie.
Rzadko kobiety z tym zespołem zachowują płodność, ja miałam ogromne szczęście. Dlatego moja córeczka jest cudem.
Na czym polega zespół Turnera i jaki ma wpływ na płodność?
Jest to choroba genetyczna i rzadko rozpoznaje się tą chorobę po urodzeniu. Dotyczy ona wyłącznie kobiet. Zespół Turnera spowodowany jest najczęściej brakiem lub niepełnym rozwojem chromosomu X. Normalnie kobieta posiada układ chromosomów XX (jeden pochodzi od matki, drugi dziedziczony jest od ojca). U kobiety z zespołem Turnera jednego z tych chromosomów nie ma.
Charakterystyczne widoczne cechy tej choroby to niski wzrost, słabo zaznaczone cechy żeńskie czy płetwiasta szyja. Niekiedy, tak jak u mnie nie daje wyraźnych objawów i symptomów. Wtedy diagnozuje się ją podczas starań o dziecko lub w zaburzeniach miesiączkowania.
Czy można ją leczyć, a może chociaż zaleczyć?
Niestety nie można jej wyleczyć. Jest mnóstwo chorób współistniejących, których przyczyną jest ten zespół i leczyć można tylko objawowo. Dodatkowo jest duże ryzyko, że moja córka ją odziedziczy, dlatego czeka nas jeszcze mnóstwo badań. Jeszcze przed podjęciem stymulacji mieliśmy podjąć ważną decyzję. Pierwsza opcja: adopcja komórki jajowej zdrowej dawczyni. Druga: moja komórka jajowa, ale powstały zarodek poddajemy badaniom genetycznym na obecność zespołu, a wtedy istnieje duże ryzyko obumarcia komórki. Trzecia opcja: idziemy na całość. Moja komórka jajowa i nie poddajemy zarodka badaniom.
Wybraliśmy trzecia opcję. Nie żałujemy. Mamy cudowną, zdrową córeczkę.
Czułaś się przez to gorsza od innych kobiet?
Tak, czułam się gorsza, nie czułam się kobietą. Nie mogłam spełnić się w roli mamy. Kolejne osoby z mojego otoczenia zachodziły w ciąże, rodziły dzieci, a ja nie. Kiedy widziałam kobiety z wózkiem, w ciąży czy tulące swoje dzieci odwracałam wzrok, płakałam w ukryciu. Pracowałam w handlu, gdzie miałam bliski kontakt głównie z klientkami. Bolały mnie ich szczęśliwe historie i zazdrościłam, ale przyklejałam sobie uśmiech do twarzy i starałam się zachowywać profesjonalnie. Wiele osób uważa, że osoby chore tak jak ja nie powinny mieć dzieci. Absolutnie się z nimi nie zgadzam. Jest to indywidualna decyzja, każdego z nas.
Czy podczas tej całej walki miałaś kiedykolwiek myśli, żeby odejść od męża i dać mu wolną rękę, żeby mógł mieć dziecko z inną?
Tak, dopiero podczas stymulacji do in vitro. Wiedziałam, że to ostatnia szansa. Wiem i mam pewność, że mąż mnie kocha, ale chyba każdej osobie, po tak długiej walce przyszłoby to do głowy. Szczególnie jeśli partner jest zdrowy. Dlaczego on ma ponosić tego konsekwencje? Na szczęście nasze małżeństwo jest silne i trwałe. Wiem, że zawsze mam w moim mężu wsparcie i każdej tego życzę.
Wiele lekarzy mówi, że niepłodność nie jest chorobą jednego z partnerów ale obu, niezależnie od przyczyny. W moim przypadku mąż był lekarstwem na moje troski. Wielu parom niestety nie udaje się przetrwać tej ciężkiej próby.
Jak zatem wam się to udało?
Kochamy się i codziennie to sobie okazujemy. Rozmawiamy, przytulamy, kłócimy się, obrażamy, ale najpiękniejsza jest zgoda po takiej burzy z piorunami. Zawsze zza chmur wychodzi słońce. Znamy się jak łyse konie. Często łapiemy się na tym, że jednocześnie myślimy i mówimy o tym samym. Pielęgnujemy i szanujemy naszą miłość od pierwszego wejrzenia.
A jaki był najgorszy moment w całej tej walce?
Najgorsza była niepewność do czasu pierwszego badania prenatalnego USG. Czekając na werdykt, nie mogłam opanować drżenia całego ciała. Lekarz odpowiedział, że na 80% chłopiec, zdrowy. Kamień spadł mi z serca, ale nauczona doświadczeniem nie szykowałam wyprawki dla małego przystojniaka.
Przy kolejnym USG lekarz wpadł w osłupienie. Dziewczynka – piękne ziarenka kawy, pręcika brak. Dziewczynka! Byłam przeszczęśliwa. Czekał nas tylko poród i po drodze jeszcze kilka długich miesięcy, w których nasłuchiwaliśmy bicia serduszka i kopnięć.
A z czym, twoim zdaniem, mają największy problem niepłodne pary?
Uważam, że każda z par ma inne problemy, często one się łączą. Nie oszukujmy się pieniądze są bardzo pomocne, a znikają z konta bardzo szybko. Leczenie, diagnostyka, wizyty lekarskie. Nierzadko kosztuje nas to wiele wyrzeczeń i czasu. Silny związek przetrwa wszystko, nawet seks na gwizdek może być wielką przyjemnością. Ważne jest wspieranie siebie nawzajem, szacunek i miłość.
Pewnie sporo wydaliście na leczenie. Często trzeba z czegoś zrezygnować, aby móc podejść do procedury in vitro. Uważasz, że in vitro powinno być refundowane przez państwo?
Oczywiście, że powinno być refundowane przez państwo. Niepłodność jest chorobą jak każda inna, a wyjątkową, bo cierpią na nią dwie osoby jednocześnie. Ciągle mam nadzieję, że w naszym kraju zmieni się obecna sytuacja. Każdy ma prawo do szczęśliwego życia. Szczególnie jeśli ta droga, choć długa, kręta i pod górę, daje takie małe-duże-szczęście, które patrzy dużymi oczami i obdarowuje każdego poranka czarującym, szerokim uśmiechem. A już w przyszłym roku wracamy po jeszcze jedną, naszą śnieżynkę. Mam nadzieję, że zostanie z nami.
Rozmawiała: Paulina Ryglowska-Stopka
Polecamy także:
Z pamiętnika Edyty: Gdy jesteś w ciąży, ale realizuje się czarny scenariusz (odc. 9)
Dodaj komentarz