Joanna: Bardzo pragnęłam być mamą i nią zostałam. Mamy tylko bardziej wymagające dziecko

Trzy lata starań o ciążę i mimo licznych przeciwności losu – mnóstwo wiary, że w końcu się uda. Udało się. Joanna i Mateusz zostali rodzicami. Dziś znów jednak muszą podjąć walkę – nową i jeszcze trudniejszą – bo o zdrowie synka.

– Bardzo pragnęłam być mamą i nią zostałam – mówi Joanna. – Niepłodność, z którą walczyliśmy trzy lata, nauczyła mnie, że do samego końca trzeba wierzyć i robić wszystko, by spełnić to swoje największe marzenie. Choć nie jest to łatwe, wiara, że się uda, potrafi zdziałać cuda, a wzajemne wsparcie, zrozumienie i miłość są najlepszym lekarstwem w chwilach słabości i trudności. Udało nam się i dziś jestem mamą, a mój synek – Wiktor – to cały mój świat i sens życia. Dzięki niepłodności jestem silniejsza i wiem, że to, co zafundował nam los, też uda się pokonać…

Gdy się spełniło marzenie, przyszła kolejna walka

Joanna i Mateusz muszą stoczyć jednak kolejną walkę – dużo trudniejszą, bo tym razem o zdrowie upragnionego dziecka. – Nie ma nic gorszego dla matki niż choroba dziecka, zwłaszcza gdy tak długo się na nie czekało. Nigdy nie przypuszczałam, nie spodziewałam się, że jak już nam się uda, to los sprawi nam taką „przygodę”. Myślę jednak, że tak właśnie musiało być, choć trudno pogodzić się z takim życiowym scenariuszem – mówi Joanna. I dodaje: Tak jak wierzyłam w macierzyństwo i ono przyszło, tak teraz – mimo bólu i wielkich problemów – wierzę, że uda nam się wygrać z chorobą synka. Wiem też, że tak jak w niepłodności ważne było wsparcie i życzliwości ludzi, tak teraz też spotkamy takich, którzy zechcą nam pomóc.

Ta pomoc jest bardzo potrzebna rodzicom Wiktora. Chłopiec ma dziś zaledwie osiem miesięcy, ale od trzech wiadomo, że cierpi na padaczkę lekooporną. Każdy atak oznacza dla niego rozwojowy krok w tył.

Choroba nie wiadomo, skąd

– Do końca czwartego miesiąca po urodzeniu Wiktor rozwijał się prawidłowo. Przy pierwszym badaniu po porodzie dostał mocne 10 punktów. Nic nie zapowiadało choroby – mówi mama chłopca. Pierwszy atak padaczkowy pojawił się, gdy Wiktor miał 5 miesięcy. – Wiedziałam, że są leki na padaczkę, że z tym można żyć. Starałam się nie tworzyć w głowie czarnego scenariusza. Nie przypuszczałam jednak, że będzie to najgorsza postać padaczki: lekooporna, zwana zespołem Westa – mówi Joanna.

Chłopiec dwa miesiące spędził w szpitalu dziecięcym w Olsztynie, gdzie jak mówi jego mama, łapał infekcję za infekcją. – Dopiero od niedawna zaczął się rozwijać. I w końcu uśmiecha się – z nadzieją mówi Joanna.

Zanim zadziałały leki, niemowlak miał siedem napadów padaczkowych na dobę. Teraz pojawiają się, ale są łagodniejsze. Chłopiec dostał także sterydy, dzięki którym ruszył z rozwojem i nabył nowych umiejętności. – Wiktor potrafi już przewracać się z pleców na brzuch. Reaguje na dźwięki i uwielbia poznawać świat. Zaczął też gaworzyć. Każdy postęp to dla nas coś więcej niż szczęście. Wiemy jednak, że zespół Westa to nieobliczalna choroba i każdy napad padaczkowy będzie cofał go w rozwoju, bo uszkadza mózg – mówi Joanna.

Rodzice Wiktorka wciąż nie wiedzą, dlaczego choroba zaatakowała ich synka. – Żeby się tego dowiedzieć, musimy wykonać badania genetyczne. Niestety, one kosztują aż 5900 złotych. Na razie jestem na urlopie macierzyńskim i chciałabym po nim wrócić do pracy, ale to wszystko zależy od zdrowia Wiktora. Po każdym napadzie synek musi uczyć się wszystkiego od nowa – mówi.

„Nie tracę nadziei!” 

Chłopiec potrzebuje intensywnej i wielogodzinnej rehabilitacji, która także jest bardzo droga. – Same zajęcia rehabilitacyjne to 760 zł miesięcznie. Do tego dochodzą leki. I choć akurat sterydy są refundowane, to suplementy, które Wiktor bierze, już nie. Miesięcznie kosztują 100 zł – liczy mama chłopca.

Prawda jednak jest taka, że na tym nie kończą się wydatki rodziców chorego dziecka. Wizyty, konsultacje, sprzęt – wszystko kosztuje i to nie mało. – Wystarczy, że pojedziemy z synkiem na wizytę do specjalisty do Warszawy i już nie ma 600 zł. A kosztują nie tylko wizyty, ale też dojazdy. Żeby dobrze rehabilitować synka, potrzebujemy też sprzętu. Za sam specjalny materac do ćwiczeń zapłaciliśmy 200 zł.  

Joanna nie traci jednak nadziei i stara się nie poddawać złym myślom. Wierzę, że dzięki pomocy bliskich i ludzi dobrej woli, uda nam się pokonać te „przyziemne” problemy i dzięki wspólnej wytrwałości pokonamy chorobę.

Wiktor chętnie poddaje się ćwiczeniom, jest pogodny, choć nieświadomy tej walki – mówi Joanna. – Znam dziewczynkę z zespołem Westa i wiem, że chodzi do publicznego przedszkola. Dlaczego więc i nam ma się nie udać? – pyta z nadzieją.

Wiktor jest pod opieką Fundacji „Przyszłość dla Dzieci” – to przez nią prowadzone są zbiórki na leczenie i rehabilitację chłopca. Teraz dodatkowo jest czas, gdy wszyscy rozliczają podatki i mają możliwości przekazania swojego jednego procenta na dowolny cel. Pomóżmy Wiktorowi i dajmy nadzieję na lepsze życie. Dobro wraca, a marzenia się spełniają.

Przekaż 1% podatku dla Wiktora

PRZEKAŻ DALEJ TĘ HISTORIĘ.

Źródło: przyszloscdladzieci.org

PRZECZYTAJ TAKŻE: „Wymarzony” – ten film powinni obejrzeć wszyscy, którzy marzą o dziecku. ZWIASTUN.

„Wymarzony” – film, który powinni zobaczyć wszyscy, którzy marzą o dziecku [zwiastun]

 

Karolina Wagner

Dziennikarka, redaktorka, absolwentka Polonistyki na UW. Woli słuchać niż mówić, biegać niż siedzieć, medytować niż dywagować.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *