Nowotwór to choroba całej rodziny

We wrześniu obchodzony jest Miesiąc Świadomości Nowotworów u Dzieci zwany „Złotym Wrześniem”. To czas, kiedy szczególną uwagę poświęca się rodzicom i bliskim chorych dzieci. Niech dla opiekunów będzie to impuls do skontrolowania swojego stanu zdrowia i zauważenia własnych potrzeb, a dla ich otoczenia przypomnienie o dostępnych formach pomocy.

Rodzicu – wiemy, że zdrowie twojej pociechy jest dla Ciebie najważniejsze, ale musisz pomyśleć także o własnym zdrowiu, by lepiej się nią opiekować. Wiemy, że jest Ci ciężko i najchętniej wziąłbyś cały ból na siebie.

Choroba nowotworowa członka rodziny dotyka pośrednio wszystkich jego bliskich i chociaż to zdrowie małego pacjenta jest zagrożone, jego opiekunowie często cierpią najbardziej. Istnieje kilka sposobów na poradzenie sobie z tą niezwykle trudną sytuacją – tak jak w samolocie, musisz założyć maseczkę najpierw sobie, aby ratować innych.

Miłość rodzicielska nie zna granic. Niestety, wielu rodziców przekonuje się o jej wyjątkowej potędze podczas walki o zdrowie i życie dziecka. Opieka nad chorym to wymagające zadanie, ale pozwalające odkryć niekończące się pokłady motywacji i siły.

Nowy, niespokojny rytm nadaje życiu choroba. Zaczynamy zaspokajać potrzeby związane głównie z leczeniem bliskiego, nie dbamy o swoje własne jak sen, kontakt społeczny, bezpieczeństwo finansowe czy odpoczynek. Cała rodzina mierzy się z nowymi wyzwaniami, na które nie była gotowa. Jak tłumaczy Małgorzata Bereza – Stanisławska, psycholog, certyfikowany psychoterapeuta poznawczo – behawioralny PTTPB, w obliczu choroby rodzice przyjmują rozmaite role:

• ratownika, który robi co w jego mocy, aby polepszyć stan pociechy – skłonić do brania leków, pocieszać i po prostu być przy niej, co również jest trudne,
• kapitana – który zarządza życiem rodziny, częściowo przeniesionym do szpitala.

Istnieje jednak kilka sposobów na radzenie sobie w sytuacji choroby dziecka:

1. Koncentracja na zadaniu – skup się na tym, co masz do zrobienia konkretnego dnia, podziel cele na mniejsze zadania rozłożone w czasie. Daj sobie czas na podjęcie decyzji, niektóre sprawy mogą poczekać.
2. Poszukiwanie informacji – niepewność i strach wynikają również z braku informacji, a więc uzyskiwanie ich może je zminimalizować – łatwiej jechać nam drogą, którą już znamy. Nie bój się pytać – lekarzy, czy innych rodziców w podobnej sytuacji. Czerp wiedzę z rzetelnych źródeł jak np. publikacje naukowe i materiały publikowane przez specjalistów np. na stronach Fundacji ISKIERKA.
3. Zapisywanie pojęć – notuj terminy, których nie rozumiesz i o których chcesz dowiedzieć się więcej. Nie wstydź się, że czegoś nie rozumiesz, nie każdy z nas studiował medycynę.
4. Rozmowa z bliskimi – powiedź o swoich emocjach, trudnościach. Możesz nie chcieć ,,przerzucać’’ cierpienia na rodzinę, ale może być to dobre dla obu stron – Ty uzyskasz wsparcie emocjonalne, a Twoi bliscy będą czuć, że choć trochę Ci pomogli i zmniejszą dzięki temu  poczucie bezradności. Nie wahaj się skorzystać z pomocy psychologicznej lub psychoonkologicznej. Możesz również poprosić o rozmowę na inne tematy, które na chwilę pozwolą Ci zapomnieć o problemach, np. z dawną przyjaciółką lub osobą, która nie wie o Twoim problemie.
5. Oddelegowanie jednej osoby do udzielania informacji o aktualnej sytuacji dziecka lub utworzenie grupowego chatu dla zainteresowanych, abyś nie musiał tłumaczyć każdemu z osobna, co się dzieje.
6. Poznanie innych rodziców – spróbuj nawiązać kontakt z osobami w podobnej sytuacji – one zrozumieją Cię najlepiej. To również okazja do podzielenia się różnymi trikami i sposobami, chociażby jak podać dziecku nielubiany lek. Wzajemne wparcie naprawdę motywuje do działania i może dać Ci siłę, której potrzebujesz.
7. Myśl o chorobie dziecka jako o niepowtarzalnym przypadku – pamiętaj, że to indywidualna sytuacja chorobowa. Takie podejście pozwala skupić się na obserwacji symptomów konkretnie u Twojego dziecka i zmniejsza lęk przed wystąpieniem innych.
8. Odpoczynek od szpitala – zamień się ,,wartą’’ ze swoim partnerem lub bliskim. Zmiana otoczenia może zadziałać uwalniająco, w Twojej bezpiecznej przestrzeni możesz odpocząć i wypłakać się bez przeszkód.
9. Nazwij chorobę – to jak nazywamy rzeczywistość, wpływa na to, jak ją postrzegamy. Zamiast ,,rak’’, mów np. ,,chłoniak’’, który jest nacechowany mniej negatywnie. Pomoże zmniejszyć to poziom lęku.
10. Odreaguj – po prostu popłacz, odreaguj smutek. Warto zrobić to w komfortowej przestrzeni, w domu czy pod prysznicem. Nie ukrywaj smutku przed dzieckiem, ale gwałtowne upusty emocji lepiej niech mają miejsce z dala od niego.
11. Traktuj chorobę jako część życia – spróbuj znaleźć obszary, które są od niej wolne. Spędź czas również z innymi członkami rodziny, zróbcie coś, co zawsze dostarczało Wam przyjemności. Pozwólcie sobie na radość – ona jest bardzo potrzebna w kryzysie. Cieszcie się dobrymi momentami.
12. Zauważ swoje potrzeby i myśli – nazwij je i zastanów się, jak możesz je zaspokoić. Możesz też zaplanować, jak się nimi zajmiesz, np. „wyśpię się w domu po powrocie’’. Pamiętaj, nie ignoruj ich.
13. Zrelaksuj się – spróbuj zastosować techniki relaksacyjne i oddechowe. Wiele z nich jest prostych i można ich używać wszędzie, np. jak oddychanie po kwadracie. Zredukuje to napięcie w ciele i przyniesie uczucie ulgi.
14. Daj sobie pomóc – jesteś kapitanem statku, który przecież ma swoją załogę. Niech twoi bliscy poczują się potrzebni – jeśli możesz, poproś ich o wypełnienie jakiegoś Twojego obowiązku. Nie czekaj z tym.
15. Skup się na tym, co zależy od Ciebie – nie masz wpływu na skuteczność podjętego leczenia. Bierz odpowiedzialność za to, co możesz zrobić – być z dzieckiem, podawać leki, organizować życie rodzinne, dostarczać przyjemności sobie i rodzinie – i tylko za to.

Po więcej informacji warto zajrzeć na stronę Fundacji ISKIERKA – ONKOPORADNIK – Fundacja ISKIERKA. Znajduje się tam specjalistyczny poradnik. Jest to miejsce sprawdzonych informacji, porad specjalistów i zwierzeń rodziców, które można np. wysłuchać w formie podcastu. Opracowano tam takie tematy, jak sposoby na wytłumaczenie dziecku choroby, wyjaśnienie terminów medycznych czy zarządzanie wsparciem w chorobie. ONKOPORADNIK powstał z potrzeby serca, w tracie pracy z pacjentami:

– Idea powstania ONKOPORADNIKA pojawiła się w trakcie mojej bezpośredniej pracy i rozmów z rodzicami dzieci chorych na nowotwory. Wybrzmiewały w tych rozmowach różne potrzeby – potrzeba informacji dotycząca różnych psychologicznych aspektów choroby nowotworowej, potrzeba działania i wpływu – rodzice często pytali, co mogą robić, na co zwracać uwagę, jak wspierać zarówno dziecko chore, jak i zdrowe rodzeństwo. Silnym impulsem i motywacją do realizacji tego projektu było też poczucie bezradności. Zdarzało się, że rodzice, których jeszcze nie poznałam dzwonili przed przyjęciem na oddział prosząc o rozmowę i pytając o materiały, które mogłyby im pomóc w tym konkretnym momencie i nie miałam im wiele do zaproponowania. Zauważałam też potrzebę dostępu do materiałów, do których można wracać. Ilość tych informacji jest bardzo duża, nie wszystko da się od razu zapamiętać, zwłaszcza jeśli tym rozmowom towarzyszą silne emocje, a każdy przypadek choroby w rodzinie to oddzielna historia i zupełnie indywidualne potrzeby. Kiedy pojawił się pomysł, zaczęła też powoli kiełkować ogólna koncepcja ONKOPORADNIKA – wyjaśnia mgr Małgorzata Bereza – Stanisławska, współautorka poradnika.

Informacje o nowotworach dziecięcych warto szczerzyć szczególnie podczas ,,Złotego Września’’. Miesiąc Świadomości Nowotworów u Dzieci (Gold September) ustanowiono w celu wsparcia małych pacjentów i ich rodzin, zwrócenia uwagi i edukowania na temat nowotworów wieku dziecięcego oraz zbierania funduszy na badania naukowe, terapie, poprawę infrastruktury medycznej i pomoc rodzinom chorych. Jego symbolem jest złota wstążka – bo dzieci są naszym największym skarbem.

– Ogromnie mnie cieszy, że dzięki postępom w medycynie możemy większość dzieci wyleczyć z choroby nowotworowej. Złoty Wrzesień to doskonały moment, aby przekazać tę dobrą wiadomość, a także niepowtarzalna okazja do edukowania o pierwszych objawach, które pozwolą uchwycić rozwijający się nowotwór na wczesnym etapie. To również możliwość podkreślania wielkiej roli wsparcia psychicznego i psychoonkologicznego w trakcie leczenia, zarówno dla chorego dziecka jak i jego opiekunów. – powiedziała dr hab. n. med. Marzena Samardakiewicz, prof. uczelni, kierownik Zakładu Psychologii Katedry Psychospołecznych Aspektów Medycyny Uniwersytetu Medycznego w Lublinie; Prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego.

***

O Fundacji ISKIERKA

Fundacja ISKIERKA jest polską organizacją pożytku publicznego zajmującą się od 2006 roku budowaniem systemów wsparcia finansowego, psychologicznego i społecznego dla dzieci z chorobą nowotworową i ich rodzin. Fundacja opiekuje się ponad 700 dziećmi leczącymi się głównie w specjalistycznych ośrodkach w Katowicach, Chorzowie, Zabrzu oraz w Rzeszowie. Realizuje projekty ogólnopolskie i prowadzi pomoc finansową dla dzieci leczonych również w innych ośrodkach w Polsce i za granicą.

***

Więcej o Fundacji ISKIERKA:

Oficjalna strona: https:// fundacjaiskierka.pl

Biuro Prasowe – Wiktoria Kinik, wiktoria.kinik@webershandwick.pl, 691 911 038

Fundacja ISKIERKA na LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/fundacjaiskierka/

Fundacja ISKIERKA na Instagramie: https://www.instagram.com/mccann_poland/

Fundacja ISKIERKA na Facebooku: https://www.facebook.com/fundacja.iskierka

POLECAMY TAKŻE:

Depresja u dzieci to fakt, nie lekceważ go! Jak rozpoznać chorobę u najmłodszych?

Agnieszka Woźniak

Polonistka, redaktorka i korektorka językowa. Specjalizuje się w artykułach z obszarów tematycznych: Ciąża, Dziecko, Pielęgnacja Dziecka, Rozwój Dziecka, a także Starania o ciążę, Niepłodność. Od 10 lat tworzy materiały edukacyjne do internetu. Pisała m.in. dla serwisów Rankomat.pl, Allegro.pl, 2Drink.pl, Naoko-store.pl, Skincarelovers.pl, Szafawpigulce.pl. Kontakt: agnieszka.banasiak@brubenpolska.pl