Calineczka to dziewczynka, którą już poznaliście. Choruje na bardzo rzadką i nieuleczalną chorobą genetyczną, dysplazję przynasadową McKusica. Teraz dziewczynka czeka na rodzeństwo, które przyjdzie na świat za pomocą in vitro. Dlaczego nie naturalnie tak jak ona?
Rodzice Calineczki obciążeni są genetycznie, decydując się na kolejne dziecko metodą naturalną, mają niemal pewność, że urodzi się chore. Podjęli więc decyzję o przystąpieniu do in vitro. Mama dziewczynki poruszyła ten temat na swoim blogu, wywołując nierówną dyskusję. Mimo nieprzychylnych komentarzy, nie zamierza zmienić decyzji, a in vitro uważa za powód do dumy, nie wstydu oraz odpowiedzialność za życie kolejnego dziecka.
>>> przeczytaj: Calineczka – piękna historia bardzo małej dziewczynki
***
Jakiś czas temu rozmawiałyśmy o twojej Calineczce. Jak się macie?
Mama Calineczki: Przez jakiś czas miałyśmy przerwę od blogowania, od wirtualnego świata, nawet od ludzi. Potrzebowałam tego, żeby odpocząć, nabrać sił i dystansu. Teraz wracamy z podwójną siłą. Calineczka korzysta z ostatnich dni wakacji, bo niedługo znowu przedszkole. Na szczęście zdrowie dopisuje, to już 4,5 roku po przeszczepie szpiku kostnego Calineczki. Jeszcze pół roku i mija największe zagrożenie odrzutu. To dla nas niezwykle ważne.
Nadal prowadzisz bloga. Ostatnio poruszyłaś na nim bardzo ważny i kontrowersyjny temat, jakim jest in vitro. Dodałaś wpis pt. „Dlaczego zdecydowałam się na in vitro?”
Zdecydowałam się na in vitro, ponieważ obydwoje z mężem jesteśmy obciążeni chorobą genetyczną, przez co istnieje duże ryzyko, że każde nasze dziecko będzie chore tak jak Calineczka, która poczęta została drogą naturalną. Dzięki in vitro lekarze są w stanie z zapłodnionych komórek wybrać te, które nie mają zmutowanych genów.
Jak rozmawiałyśmy ostatnio, nie wspominałaś nic o in vitro. Co się zmieniło, że o tym napisałaś?
Doszłam do wniosku, że nie można milczeć na ten temat. Wiele osób w Polsce uważa, że in vitro to temat niszowy, że ten problem nie dotyczy tak wielu osób jak się mówi i że to tylko margines. A to nie prawda.
Coraz więcej par boryka się z problemem niepłodności, tylko niestety nie przyznają się do tego głośno. Ukrywają się i milczą, bo boją się szykanowania, wyśmiewania. Ale jeśli będziemy nadal milczeć, to sprawa in vitro będzie spychana na dalsze tory, nie będzie refundacji, a ludzie nadal będą myśleć, że to problem marginalny. Trzeba głośno o tym mówić, by w naszym kraju postrzeganie in vitro się zmieniło.
Poza tym – nie mamy się czego wstydzić, robimy wszystko dla naszego przyszłego dziecka i będziemy je kochać najbardziej na świecie. To powód do dumy, nie do wstydu.
Pod twoim wpisem pojawiło się wiele komentarzy . Jeden z nich brzmiał „ Tylko co zrobić, gdy przyjmie się kilka zarodków? Niestety te „nadprogramowe” zabija się np. przez zastrzyk w małe serduszko”. Co ty na to?
To właśnie dowód, jak niewiele ludzi wie, czym jest ta metoda. Więcej – niewielu zdaje się rozumieć, na czym polega rozwój na tym najwcześniejszym etapie. To wiedza wydawałoby się podstawowa, ale ci, którzy najgłośniej krytykują, nie zdaliby z biologii i to na poziomie szkoły podstawowej. I znów powiem: jeśli nie będziemy głośno mówić o in vitro i o tym jak ono przebiega, nadal będzie wiele takich osób, jak ta z mojego bloga, która będzie szerzyć niepoprawne informacje na ten temat. Myślę, że te informacje są przekazywane na zasadzie: „bo jedna sąsiadka wieszała pranie i powiedziała drugiej sąsiadce, a sąsiadka to moja koleżanka i stąd to wiem i to naprawdę sprawdzone info, bo sąsiadka sąsiadki ma kuzynkę, której koleżanka podchodzi do in vitro.” Przyznasz, że trudno się połapać? Być może ktoś pomyśli, że to wszystko ubarwiam, ale myślę, że w wielu przypadkach tak to właśnie wygląda. Zamiast faktów zaczynają krążyć legendy, a każda kolejna wersja ma coś nowego.
Ludzie, którzy decydują się w tajemnicy na in vitro, nie chcą się narażać na społeczny ostracyzm – może wychodzą z założenia, że ktoś inny lepiej to za nich powie. Łatwo w dyskusjach takich jak ta popaść w złośliwość i zejść z merytorycznych torów.
Sama staram się odpowiadać na komentarze na blogu na spokojnie, bez nerwów, nikogo nie chcę obrażać. Choć nie zawsze jest łatwo. Uważam jednak, że jeśli choć jedna osoba dzięki mnie zmieni swoje postrzeganie o in vitro, to i tak będzie wielki sukces. Póki co wydaje mi się, że w naszym kraju panuje ogromne zacofanie związane z tym tematem. Może to kwestia naszej religii, a może czegoś zupełnie innego.
Napisałaś również artykuł „ In vitro – teorie wyssane z palca”. Jakie to teorie twoim zdaniem?
A na przykład twierdzenie, że kobiecie wszczepia się 10 zarodków, z czego większość zabija – i to zastrzykiem prosto w serce małej istoty. Wszystkie te teorie fruwają po Internecie – każdy w zasadzie znajdzie „odpowiednią” wersję dla zaspokojenia i potwierdzenia swojego światopoglądu. Niewielu już pokusi się o sprawdzenie tych informacji w źródłach nieco bardziej wiarygodnych niż fora, na których wypowiadają się zazwyczaj anonimowi komentatorzy i „znawcy”.
A ty skąd czerpałaś wiedzę?
Informacje na ten temat czerpię przede wszystkim z kliniki, w której podchodzę do in vitro – od mojego lekarza prowadzącego. Na początku mojej drogi to były jedyne źródła wiedzy. Jednak potem zauważyłam, że u nich z kolei wszystko wygląda bardzo różowo, ciągle uważali, że wszystko się uda od razu i będzie wspaniale. Po pierwszej nieudanej próbie zaczęłam szukać informacji w internecie. Może nie po to, żeby porównać je z medycznego punktu widzenia, a po to, by poznać inne osoby z podobnymi problemami, poczytać ich historie, zobaczyć, że nie jestem sama na świecie z takim problemem.
Tutaj bardzo pomocny był dla mnie wasz portal NieplodniRazem.pl – czytając niektóre historie, płakałam razem z główną bohaterką, w przypadku innych cieszyłam się z udanego in vitro. Informacje zawarte na tym portalu były mi bardzo pomocne w ciężkich chwilach.
Poza tym znam jeszcze stronę Stowarzyszenia Nasz Bocian www.nasz-bocian.pl oraz grupy na Facebooku, gdzie wraz z innymi przyszłymi mamami wymieniamy się doświadczeniem.
O czym jeszcze zamierzasz napisać, jakie masz plany na przyszłość?
Póki co na blogu umieściłam wpis czysto informacyjny, że podchodzę do in vitro. Chciałam stopniowo pisać o całym problemie, by nie rzucić czytelników od razu na „głęboką wodę”. Na pewno chcę jeszcze napisać o plusach i minusach in vitro, bo to nie jest takie kolorowe jak się niektórym wydaje. Chcę napisać dokładnie o tym, na czym polega nasze staranie się o dziecko – bo jak widomo, bezpłodni nie jesteśmy. Chcę również opisać, jak wygląda cały proces, czyli stymulacja, punkcja, transfer itp. No i na końcu mam nadzieję pochwalę się tym, że się udało i jestem w ciąży.
Nie żałujesz, że podjęłaś ten temat? Że wyszłaś z bezpiecznej przestrzeni, w której opisywałaś zmagania z chorobą córki? Chore dziecko budzi empatię, a in vitro – niestety krytykę.
Nie żałuję tego, nawet przez chwilę nie żałowałam. Owszem – pojawiło się sporo negatywnych komentarzy, niektóre bardzo bolały i trudno było je wyrzucić z głowy, ale pojawiło się też wiele tych pozytywnych, dostałam mnóstwo słów wsparcia. Odzywały się do mnie osoby, które znam od dawna i które przyznawały mi się do in vitro i które gratulowały odwagi, bo one nie miały na tyle siły. I to właśnie podbudowujące. To wszystko utwierdza mnie w tym, że dobrze zrobiłam poruszając ten temat.
Jeśli chcecie śledzić, co się dzieje u Calineczki i jak przebiegają starania rodziców o rodzeństwo, zaglądajcie na stronę Ca-lineczka.pl lub profil Calineczkowy blog na Fb.
Rozmawiała: Paulina Ryglowska-Stopka
Polecamy również:
Żona z ADHD: o endometriozie, niepłodności wtórnej i leczeniu pijawkami
Niepłodność oczami mężczyzny: były momenty, że nie byłem wsparciem
Narodowy Program Prokreacyjny bez in vitro. Minister zdrowia: wracamy do korzeni. Czyli gdzie?
Dodaj komentarz