Ciąża u kobiety z padaczką to zbyt wielkie ryzyko! Takie zdanie jest powielane przez wiele osób, w tym niestety specjalistów. Nie jest to prawdą. Chorująca na epilepsję kobieta jak najbardziej może zostać mamą, ale wymaga to szczególnego przygotowania. O ciąży kobiet z padaczką opowiada dr Maja Kopytek-Beuzen, neurolog, autorka profilu Kobiecość i Padaczka na Facebooku oraz Anna Lisowska, mama z padaczką, założycielka Fundacji EPI-BOHATER.
Czy ciąża u kobiety chorej na padaczkę jest możliwa? Czy to ciąża wysokiego ryzyka?
Choć wiele kobiet mogło usłyszeć w swoim życiu od różnych specjalistów „Padaczka i ciąża? Absolutnie nie! To niebezpieczne!”, to pamiętajmy, że nie należy brać tego zalecenia zero-jedynkowo. Czy ciąża kobiety z epilepsją będzie trudniejsza, a poród będzie wymagał specjalnych warunków?
Ciąża u kobiety chorującej na padaczkę to rzeczywiście ciąża nieco podwyższonego ryzyka. Zależy ono w dużej mierze od ilości i typu występujących u pacjentki napadów oraz od rodzaju i liczby przyjmowanych leków przeciwpadaczkowych. W ostatnich latach wzrastał poziom wiedzy dotyczącej ciąży i macierzyństwa zarówno wśród lekarzy, jak i pacjentek. Znamy wpływ leków przeciwpadaczkowych na płód i wiemy, które z nich są w pierwszej kolejności rekomendowane w czasie ciąży, wiemy też, że podstawą bezpieczeństwa jest przygotowanie się do macierzyństwa pod opieką neurologa, wiemy również, że w trakcie ciąży należy pod opieką neurologiczną cały czas pozostawać. Czy ciąża i epilepsja wykluczają się nawzajem? NIE! Aktualnie u ogromnej większości kobiet z padaczką ciąża przebiega prawidłowo i rodzą one zdrowe dzieci. Należy jednak rozpowszechniać wiedzę na temat kluczowych zaleceń dla kobiet planujących macierzyństwo – wiedza ta warunkuje zdrowie i bezpieczeństwo mamy i dziecka.
Anna Lisowska: Może zacznę od tego, że wielokrotnie słyszałam, że nie mam szans na macierzyństwo. I o dziwo nie były to tylko głosy od „zwykłych” osób, ale również od ludzi związanych ze środowiskiem medycznym. Niestety, tu wchodzą w grę tylko i wyłącznie stereotypy, np. „jesteś chora, więc nie podołasz” albo „dziecko też urodzi się z padaczką”. Po kilku poważnych atakach i ich następstwach wydawało mi się, że Ci ludzie zwyczajnie mają rację. Był to okres, kiedy ataki nie były dobrze kontrolowane, a ówczesny lekarz prowadzący postawił diagnozę padaczki lekoopornej. Na szczęście nie zrezygnowałam. W wieku 26 lat, krótko po obronie pracy licencjackiej wiedziałam, że to jest „ten moment”.
Choroba nie wyklucza ciąży i zasadniczo nie ma wpływu na płodność. Jednak badania wykazały, że u kobiet z epilepsją częściej występują zaburzenia endokrynologiczne, mogące utrudnić zajście w ciążę. Dotyczy to przede wszystkim kobiet przyjmujących pewne leki przeciwpadaczkowe, w szczególności walproinian sodu.
Anna Lisowska: W moim przypadku było prosto. Kilka tygodni przygotowań (zmiana diety, kwas foliowy, witaminy) i okazało się, że zostanę Mamą. Zażywam nowoczesne leki, więc nie było konieczności zastępowania ich. Ciąża przebiegała książkowo – wbrew powszechnym wyobrażeniom ciąża kobiety z padaczką nie różni się od ciąży kobiety zdrowej.
Z dostępnych badań naukowych wiemy, że większość kobiet chorujących na padaczkę rodzi zdrowe dzieci, a ciąża i poród przebiegają bez komplikacji. Istnieją oczywiście trudne sytuacje kliniczne, w których częste napady padaczkowe, będące ryzykiem upadków i urazów, stanowią zagrożenie zarówno dla ciężarnej mamy, jak i płodu lub gdy padaczka lekooporna współistnieje z obniżoną sprawnością fizyczną i intelektualną. Nigdy jednak nie przekreślamy możliwości ciąży tak dla zasady. W celu podjęcia właściwej decyzji dotyczącej możliwości zajścia w ciążę, każda pacjentka wymaga indywidualnego podejścia, bardzo dokładnego przeanalizowania historii choroby, przebiegu napadów, rodzaju stosowanych leków. U ogromnej większości kobiet po odpowiednim przygotowaniu zajście w ciąże będzie możliwe i bezpieczne.
Czy dziecko może odziedziczyć padaczkę?
Każda padaczka jest inna, a sama choroba może mieć bardzo wiele różnych przyczyn. W przypadku niektórych rodzajów padaczek jesteśmy w stanie oszacować przybliżone ryzyko dziedziczenia choroby, np. wiemy że w przypadku padaczki idiopatycznej uogólnionej szansa na to, że potomstwo odziedziczy epilepsję po matce wynosi około 8% – czyli dużo wyższe jest prawdopodobieństwo, że dziecko nigdy nie będzie miało napadu padaczkowego! Niektóre zaburzenia strukturalne mózgowia, będące powodem występowania epilepsji, jak stwardnienie guzowate, także podlegają dziedziczeniu. Ryzyka takiego nie ma w przypadku padaczek, będących następstwem innych chorób, np. udaru mózgu lub urazów. W codziennej praktyce lekarskiej u kobiet planujących ciążę badania genetyczne wykonuje się rzadko, w pewnych konkretnych sytuacjach klinicznych – każdorazowo decyzję o tym, czy testy genetyczne są potrzebne należy podjąć razem z lekarzem.
Przeczytaj także: Dzień wolny na badania w ciąży – czy masz do niego prawo? Sprawdź swoje pracownicze przywileje w ciąży
Czy kobieta chorująca na padaczkę powinna szczególnie przygotować się do ciąży?
U kobiety z padaczką ciąża musi być zaplanowana. Oczywiście sytuacje życiowe są różne, antykoncepcja może zawodzić, dlatego ważne, jest aby już w okresie dojrzewania terapia dobierana była pod kątem przyszłego potencjalnego macierzyństwa.
Przygotowanie do ciąży kobiety z padaczką to w pierwszej kolejności optymalizacja leczenia przeciwpadaczkowego. Celem jest dobranie leku, który przyniesie wolność od napadów, jednocześnie posiadającego możliwie najniższy możliwy potencjał teratogenności. W przypadku padaczki zmiana terapii i ocena jej skuteczności to proces często długotrwały – stąd tak istotne jest odpowiednio wcześniejsze poinformowanie neurologa o planach rodzicielskich.
Drugim ważnym zaleceniem jest przyjmowanie kwasu foliowego na 3 miesiące przed rozpoczęciem starań o ciążę, przez cały okres ciąży, połogu i karmienia piersią.
Ponadto w większości stosowanych aktualnie leków przeciwpadaczkowych w ciąży zasadne jest wykonanie pomiarów ich stężenia we krwi jeszcze przed pierwszymi próbami zajścia w ciążę, a następnie wykonywanie kontrolnych pomiarów stężenia leku w trakcie trwania ciąży – zgodnie z zaleceniami opiekującego się pacjentką neurologa.
Anna Lisowska: Ciąża osoby z padaczką nie różni się wielce od ciąży kobiety zdrowej. Za moich czasów (prawie 10 lat temu) chodziłam osobno do prywatnego ginekologa i neurologa, którzy musieli być w ścisłym kontakcie ze sobą. Dziś postawiłabym na specjalistę od padaczki, którego interesują głownie zagadnienia kobiecości – przygotowanie do ciąży, ciąża, poród i połóg. Stricte w wyniku ciąży nie musiałam robić co chwila badań. Jednak dla bezpieczeństwa po każdym napadzie miałam od razu robione USG.
Jak wygląda postępowanie i prowadzenie ciąży u kobiet z padaczką w związku z LPP? Które leki mają najmniej szkodliwy wpływ na płód?
Pomimo wzrostu poziomu wiedzy epileptologicznej wśród lekarzy i w społeczeństwie, jednym z wciąż powszechnie stosowanych leków u młodych kobiet jest skuteczny, ale przeciwwskazany w ciąży walproinian sodu. Wiemy, że dzieci których matki zażywały w ciąży walproinian sodu mają znacząco podwyższone prawdopodobieństwo wystąpienia wad wrodzonych, poza tym zwiększone jest ryzyko nieprawidłowego długoterminowego rozwoju oraz prawdopodobnie autyzmu.
Według aktualnych doniesień naukowych lamotrygina w dawce do 325mg/dobę, okskarbazepina i lewetiracetam, stosowane w monoterapii, niosą ze sobą najniższe ryzyko wystąpienia wad wrodzonych płodu i zastosowanie tych leków powinno być rozważone u potencjalnych mam w pierwszej kolejności.
Bardzo ważne jest, aby pacjentka planująca ciążę lub będąca w ciąży nie zmniejszała dawek leku na własną rękę. Zmiany w leczeniu zawsze powinny być wprowadzane pod nadzorem neurologa.
Niezależnie od tego czy młoda kobieta deklaruje chęć bycia mamą, czy zupełnie wyklucza plany macierzyńskie – zawsze staram się wprowadzać leki mające najniższe ryzyko wystąpienia wad płodu. Bywa, że najbardziej przeciwne ciąży pacjentki zmieniają zdanie lub pojawia się ciąża niezaplanowana. Dzięki optymalnej dla ciąży terapii pacjentka będzie przygotowana na każdy życiowy scenariusz.
Jeśli chodzi o samo prowadzenie ciąży rekomendowane są co najmniej 3 wizyty u neurologa, po jednej w każdym trymestrze. Oczywiście, tak jak u każdej kobiety ciężarnej, konieczna jest systematyczna opieka ginekologiczna. W zawiązku z ryzykiem niższej masy urodzeniowej dziecka u kobiet przyjmujących leki przeciwpadaczkowe, dodatkowo zalecane jest wykonanie pomiarów płodu w badaniu USG po 36. tygodniu ciąży. Ponadto w końcowym etapie przed porodem ginekolog zaleci mamie systematyczne przeprowadzanie ambulatoryjnych badań KTG.
Wiemy już, że najlepiej, aby ciąża kobiety z epilepsją była zaplanowana i wcześniej skonsultowana z neurologiem oraz ginekologiem. Ale co w sytuacji, gdy ciąża pojawi się nagle?
W sytuacji, gdy ciąża pojawi się w sposób niezaplanowany, należy przede wszystkim zachować spokój i nie zmieniać absolutnie nic w stosowanym leczeniu na własną rękę. Nagłe zmniejszenie dawkowania lub odstawienie leczenia bez konsultacji z lekarzem może spowodować m.in. zwiększenie częstości napadów lub stan padaczkowy – stanowi to istotne niebezpieczeństwo dla zdrowia mamy i dziecka.
Ważne jest, aby jak najszybciej wprowadzić suplementację kwasem foliowym w dawce 0,8mg/dobę i skonsultować się z lekarzem, jeżeli jest taka możliwość, to najlepiej epileptologiem specjalizującym się w leczeniu padaczki. Neurolog obejmie mamę właściwą opieką i podejmie decyzję o kierunku dalszego postepowania.
Przeczytaj także: Ciąża u pacjentek z TRU powinna być zaplanowana
Jakie są możliwe powikłania u ciężarnych z padaczką? Zarówno dla kobiety, jak i płodu? I jakie jest prawdopodobieństwo ich wystąpienia?
Szacuje się, że 90% ciąż kobiet z padaczką to szczęśliwe rozwiązania, podczas których na świat przychodzą zdrowe dzieci. Jednak lekarz prowadzący ciążę powinien być świadom niewielkiego ryzyka wystąpienia powikłań takich jak: poronienie samoistne, nadciśnienie, krwotok przedporodowy, poród przedwczesny czy konieczność przeprowadzenie cesarskiego cięcia. Wiemy również, że u kobiet, które przyjmują leki przeciwpadaczkowe ryzyko wystąpienia wad płodu i niskiej masy urodzeniowej może być wyższe.
Według statystyk u 1/3 kobiet w ciąży napadów padaczkowych jest mniej, u 1/3 tyle samo, a u 1/3 więcej. Nie da się przewidzieć, jak często i czy w ogóle napady będą się zdarzały. Dlatego jeszcze istotniejsze jest unikanie znanych pacjentce czynników ryzyka występowania napadów, dbałość o zdrowy i odpowiednio długi sen, unikanie stresu i regularny, higieniczny tryb życia.
Wiemy, że rekomendowana przez ekspertów opieka w specjalistycznych ośrodkach ginekologicznych i epileptologicznych w praktyce nie zawsze jest możliwa. W każdej sytuacji ciężarna powinna pozostawać pod ścisłą kontrolą ginekologa i neurologa. Ważne aby specjaliści mieli możliwość wzajemnego kontaktu, a w razie potrzeby kierowali pacjentkę do ośrodków o wyższym stopniu referencyjności. .
Czy kobieta w ciąży chorująca na padaczkę ma szansę na poród siłami natury? Kiedy konieczne jest cięcie cesarskie? Czy podczas porodu kobieta z epilepsją jest specjalnie traktowana?
Rozpoznanie padaczki samo w sobie nie jest przeciwskazaniem do porodu siłami natury. Ogromna większość kobiet może urodzić dziecko naturalnie bez żadnych komplikacji.
Wykonanie CC rozważa się u kobiet, u których w ciąży znacznie wzrosła częstość napadów padaczkowych, w sytuacji gdy u mamy pojawiają się napady gromadne lub jeżeli istnieje wysokie ryzyko wystąpienia stanu padaczkowego.
Prowadzenie porodu u kobiety z epilepsją nie różni się od przyjętych zasad położniczych. Bardzo ważne jest to, żeby personel szpitalny wiedział, że kobieta choruje na padaczkę. Opiekując się kobietami w ciąży, staram się zawsze pisać odpowiednie zaświadczenie dla lekarza ginekologa na temat rozpoznanego rodzaju padaczki, częstotliwości napadów oraz czynników, które mogą takie napady u mojej pacjentki sprowokować. Personel położniczy powinien mieć na uwadze, że deprywacja snu, stres i zmęczenie są czynnikami mogącymi sprowokować napady padaczkowe. Zalecany jest ciągły nadzór kardiotokograficzny podczas porodu.
To, na co należy zwrócić szczególną uwagę, to możliwość wykonania znieczulenia zewnątrzoponowego. Wiemy, że wczesne zastosowanie tej bezpiecznej i bardzo skutecznej formy znieczulenia może zminimalizować czynniki ryzyka wystąpienia napadów podczas porodu, zmniejsza ono poziom stresu, pozwala kobiecie odpocząć, nawet zasnąć – co zapobiega istotnej deprywacji snu, która pojawia się w długo trwającym porodzie.
Kobieta z padaczką a wczesne etapy macierzyństwa – na co szczególnie zwrócić uwagę? Jakie są zagrożenia? Ryzyko ataku i jak możliwie ochronić dziecko?
Większość kobiet bardzo obawia się samego porodu, jednak ryzyko wystąpienia napadu podczas porodu jest niskie i wynosi około 1-2 %.
Doświadczenie pokazuje, że trudniejszym jest okres bezpośrednio po porodzie, kiedy opieka nad noworodkiem, pielęgnacja, częste karmienia wiążą się z ograniczeniem możliwości odpoczynku po wyczerpujących etapach porodu i wielogodzinnych skurczach. To wtedy łatwo doprowadzić do znaczącej deprywacji snu, co wiąże się z nieco wyższym ryzykiem wystąpienia napadów. Ważne jest, żeby w tym okresie kobieta była wspierana w opiece nad dzieckiem przez personel szpitalny i rodzinę.
Rolą lekarza jest spotkanie się z kobietą i jej partnerem w drugiej połowie ciąży i szczegółowe omówienie zasad bezpieczeństwa, jakie należy wprowadzić po narodzinach dziecka. Rozmowa dotycząca pielęgnacji, karmienia – generalnie życia z maleństwem pozwala na przygotowanie się do tych wyczekiwanych, ale trudnych zmian. Rola partnera i rodziny jest tutaj kluczowa. Przykładem takich zaleceń jest pomoc lub wyręczanie kobiety podczas nocnych karmień, niezbędna, po to aby zapewnić mamie co najmniej 4-6 godzin nieprzerwanego, regularnego snu. Jeżeli podczas ciąży występowały napady, zaleca się, aby kobieta karmiła dziecko w obecności kogoś z rodziny.
Wprowadzenie kilku prostych zasad, przystosowanie domu i najbliższego otoczenia pozwala na zwiększenie bezpieczeństwa i zapobieganie nieszczęśliwym wypadkom. Mama powinna karmić dziecko na podłodze na miękkiej powierzchni, wszelkie czynności pielęgnacyjne, przewijanie, przebieranie maluszka powinno się odbywać raczej na podłodze niż na wysokim przewijaku. Mama powinna myć dziecko na macie na podłodze, a kąpiele w wanience należy oddać tacie. Płyta kuchenna powinna zostać zabezpieczona barierką ochronną. Podkreśla się, że nie powinno się nosić dziecka w nosidle przednim ani tylnym.
Anna Lisowska: Początki były naprawdę trudne. Epileptyk nie może „zarywać nocy”. Minimalna ilość snu to 9h na dobę. Starałam się więc spać wtedy, kiedy Ona. Aby jak najlepiej zabezpieczyć Córkę, kiedy byłyśmy same, nie stosowałam chust czy nosidełek. Przewijanie odbywało się na siedząco, głownie na kanapie. Cały ten stres spowodował nasilenie się napadów. Z jednego na kilka miesięcy doszłam do jednego w tygodniu. Wtedy też podjęłam decyzję o zmianie lekarza z neurologa na epileptologa, która była jedną z najlepszych w moim życiu! Pan doktor, który od lat zajmuje się tylko leczeniem padaczki, zastąpił jeden z przyjmowanych przeze mnie leków, wytłumaczył zasady funkcjonowania organizmu i zaproponował znalezienie sposobów na radzenie sobie ze stresem. I tak z ataku jednego w tygodniu zeszłam na atak raz na kilka lat, a z padaczki lekoopornej zrobił się Zespół Janza.
Padaczka nie wyklucza ciąży, pamiętajmy, że kluczem do bezpieczeństwa jest przygotowanie się do ciąży z odpowiednim wyprzedzeniem pod opieką neurologa specjalizującego się w leczeniu padaczki.
Każda kobieta chorująca na padaczkę, będąca w ciąży ma potrzebę czuć się zaopiekowaną i mieć możliwość szybkiego kontaktu ze swoim lekarzem. Aktualnie technologia, w tym łatwy dostęp do wizyt zdalnych, daje nam możliwość sprawowania ścisłej opieki epileptologicznej nad pacjentkami bez konieczności każdorazowego przemieszczana się ciężarnej na wizytę – to bardzo wzmacnia relację lekarza z pacjentką i zwiększa poczucie bezpieczeństwa.
Specjalistka neurologii Maja Kopytek-Beuzen – na co dzień pracująca z pacjentami chorujący na padaczkę. Autorka profilu informacyjnego na Facebooku: Kobiecość i Padaczka, autorka poradnika „Padaczka. Poradnik dla kobiet”. Prowadzi bezpłatne warsztaty skierowane do kobiet z epilepsją. Więcej informacji: www.kopytek-beuzen.pl
Anna Lisowska – socjolog komunikacji społecznej, Prezes zarządu Fundacji EPI-BOHATER. Prywatnie Mama cudownie niesfornej 7-latki, szczęśliwa żona i zapalona biegaczka.
FOT. Zdjęcie autorstwa Olha Ruskykh z Pexels
POLECAMY TAKŻE:
Planujesz ciążę? Zrób te badania profilaktyczne – nie czekaj, zaplanuj je już teraz!
Dodaj komentarz