Nasza radość z drugiej ciąży została przerwana w brutalny sposób. Istnieje wysokie prawdopodobieństwo wystąpienia Zespołu Downa i poważne ryzyko wad rozwojowych u płodu. Rozważam przeprowadzenie amniopunkcji, która potwierdzi lub wykluczy te wstępne diagnozy.
Chcesz być na bieżąco z historią Młodej, opowieściami o pierwszej ciąży i trudnymi staraniami o drugie dziecko? Przeczytaj Pamiętnik Młodej cz.1, Pamiętnik Młodej cz.2, Pamiętnik Młodej cz.3., Pamiętnik Młodej cz.4., Pamiętnik Młodej cz. 5, Pamiętnik Młodej cz. 6, Pamiętnik Młodej cz.7, Pamiętnik Młodej cz.8.
Poprzednia, ósma część pamiętnika, znajduje się TUTAJ.
Czy damy radę wychować dziecko z Zespołem Downa?
Dzwonię do męża, informując że jest bardzo źle i nie wiem, czy dojadę samochodem do domu, potrzebuję chwili, żeby się uspokoić. Płaczę i myślę: „Dlaczego to wszystko mnie spotyka? Za jakie grzechy? Przecież jestem dobrym człowiekiem!” i wtedy zadzwonił telefon… To mój tata – odbieram i próbuję, łkając nieustannie, opowiedzieć na tyle ile potrafię całą tę sytuację.
Tata skomentował to krótko i na temat – „Zastanów się po co Ci to badanie tak naprawdę i co z nim zrobisz później. Ja nie będę Cię oceniać – to Ty będziesz żyła z decyzją i to Twoje sumienie” – tyle i aż tyle!
Wtedy już wiedziałam, poczułam to całą sobą, że pomimo wcześniejszej straty – nie chcę chorego dziecka, nie urodzę chorego dziecka.
Walka z czasem
Wracam do domu. Mąż jest tego samego zdania co ja, chociaż bardzo boli mnie ta decyzja. Bo co ja tak właściwie robię? Tak się staraliśmy, dziesiątki wizyt u różnych lekarzy, leczenie kosztujące 1000 zł miesięcznie, a teraz miałabym dokonać terminacji, bo dziecko jest chore?
To nie są łatwe decyzje…
Dyskutujemy z mężem o konieczności wykonania amniopunkcji, aby mieć 100 % pewności co do wyniku. Dostaliśmy propozycję wykonania NIPT za ok. 2 tys. zł., ale niestety po pierwsze nie mieliśmy tyle pieniędzy, a po drugie ten wynik nie jest honorowany, jeśli wykazałby nieprawidłowości. Nie mamy tyle czasu na oczekiwanie.
Jestem już w 15t+4d, zanim dostanę wynik NIPT (a wtedy czekało się na wyniki ok. 2 tyg.) to będzie już prawie 18tc, a amniopunkcję można było wykonać tylko do 17+6 na NFZ (takie informacje uzyskałam w Klinice Invicta oraz w UCK Gdańsk), aby zdążyć później z ewentualną terminacją do 22 tc (na wyniki amniopunkcji czeka się ok. 3 tyg.).
Pomyślałam również o jeszcze jednej możliwości. W naszym Trójmieście jest znany ginekolog, prof. Preis, który podobno bardzo dobrze potrafi określić na USG, czy wada jest czy jej nie ma. Zadzwoniłam do jego prywatnej kliniki, lecz nie było do niego już miejsc, a rejestratorka powiedziała, że najlepiej będzie się udać już z wynikami amniopunkcji (w celu załatwienia miejsca w szpitalu na terminację). Po odłożeniu słuchawki miałam wrażenie, że wszystko idzie źle. Miałam znowu czarne myśli, że już nic się nie uda. Czułam, że to koniec, mam pecha, wisi nad nami FATUM!
Kiedy mąż poszedł pobiegać, ja zaczęłam się modlić do Św. Rity oraz błagałam Maryję o cud. Pod prysznicem standardowo płakałam, żeby córka nie widziała, co się dzieje. Mój brzuch był już całkiem spory, a ona mówiła sporo do dzidzi, całowała brzuszek itd. Nie chciałam jej martwić, bo bardzo przeżyła pierwszy pogrzeb.
Gonitwa myśli i setki wątpliwości
Myślałam całą noc i wyliczałam „za i przeciw” wykonania amniopunkcji oraz życia z dzieckiem z ZD. Pamiętam jak napisałam posty na grupie Staraniowej i Mam po Poronieniach, że nie wiem, co zrobić i pytałam o radę innych członkiń grupy. Dostałam bardzo dużo odpowiedzi, że dzieci z ZD są wyjątkowe, wspaniałe. Dziewczyny pisały, że nie usunęłyby ciąży z tego powodu. Zarzucano mi, jak w ogóle mogę brać taką możliwość pod uwagę. Radziły, aby wierzyła w Boga i to Bogu powierzyła tę ciążę. Ale było kilka dziewczyn, które myślały odwrotnie. One pisały, że dziecko z ZD to same problemy, pojawiają się trudności w relacjach z partnerem, matka jest wykończona, nie ma dnia wolnego, a cała energia kierowana jest w opiekę nad dzieckiem.
Czytałam w internecie jakie są objawy dzieci z ZD na USG i wszystko wskazywało na to, że dziecko może faktycznie mieć wadę genetyczną (krótka kość udowa, zły wynik pappa, otwarte usta na obrazie USG i tachykardia), co upewniło mnie w decyzji o amniopunkcji. Później myślałam o tym, jak to jest żyć i wychowywać dziecko z ZD. Stwierdziłam, że nie widzę w tym żadnych pozytywów. Naprawdę żadnych…
Po pierwsze – mnie to przeraża, nie dam rady psychicznie siedzieć w domu z chorym dzieckiem. To ograniczenia dla kobiety na wiele lat i ogrom poświęcenia, na które nie jestem gotowa. Nie spodziewam się też, że ktoś mógłby nam pomóc samodzielnie zajmując się dzieckiem z ZD – zostać z nim wieczorem czy zabrać na kilka dni. A to oznacza żadnego wytchnienia, odciążenia, nawet dnia dla siebie czy męża.
Po drugie – nie stać nas na turnusy, rehabilitacje, a chore dziecko to spory wydatek.
Po trzecie – nie wiadomo w jakim stanie dziecko przyjdzie na świat. Zespół Downa to też choroby, m.in. wady serca, związane z nimi operacje, ale też stan psychiczny maluszka. Nikt na tym etapie nie wie, jak głęboki będzie to Zespół Downa i jakie choroby mogą mu współtowarzyszyć.
Po czwarte i chyba najważniejsze – co się stanie jeśli mnie/nas z mężem zabraknie? Kto się zaopiekuje tym dzieckiem? Nasze Państwo? A może mam tym problemem (tak, to jest problem) obciążyć moją pierworodną córkę lub kogoś z dalszej rodziny?
Uważam, że wiele osób może się z tym, co napisałam, nie zgodzić, ale ja tak czuję i to była moja decyzja. Nikt za mnie życia nie przeżyje – to ja będę żyła z podjętą decyzją… Tak właśnie ktoś mi napisał w komentarzu pod postem, sugerując że nie mam się kierować tym, co inni myślą i co oni by zrobili. Bo oni by zrobili tak, a to ja i moja rodzina będzie ponosić konsekwencje podjętych decyzji.
Czas na badania – amniopunkcja ma dać ostateczną odpowiedź
Następnego dnia pojechałam umówić się na zabieg do UCK, ale jak na złość genetyk rozpoczął urlop i miało go nie być przez cały tydzień. Byłam wścieła, ponieważ nic mi nie powiedział dzień wcześniej na wizycie, nie zasugerował, że mam szybko podjąć decyzję z uwagi na jego wyjazd. Gdyby nie moja determinacja, to nic byśmy nie załatwili. Okazało się, że wizyta u profesora jest niezbędna do podjęcia dalszych kroków. Najpierw w przyszpitalnej poradni genetycznej musiałam uzyskać skierowanie na amniopunkcję. Lekarza nie było, a czekać też nie mogłam. Wtedy myślę, że ktoś nad nami czuwał – może moja córeczka – kto wie?
Położna w gabinecie wytłumaczyła mi, że mam zapisać się do poradni na przyszły piątek, a oni uwzględnią to jakoś w papierach. Zaś na amniopunkcję miałam stawić się za 4 dni, we wtorek.
W poniedziałek wieczorem zawieźliśmy córkę do mojej mamy na noc i spokojnie rano pojechaliśmy z mężem na zabieg. Byłam druga w kolejce. Na szpitalnym korytarzu widziałam znanego prof. Preisa jak tłumaczył coś pacjentce z widocznym brzuszkiem. Odszedł, a ona płakała i nie był to płacz szczęścia… Przeraziłam się i bardzo bałam zabiegu.
Lekarz nie pozostawia złudzeń
W końcu wchodzę. W gabinecie jest przemiła położna i lekarz mężczyzna na ok. 45-50 lat. Każą się położyć na kozetkę. Lekarz wykonuje USG i pyta, czy mój brzuch rośnie. Odpowiadam, że od 3 tygodni nic nie urósł. Następnie słyszę taką oto diagnozę:
”Mamy tutaj skrajne małowodzie, wadę serca a dziecko nie rośnie od jakiegoś czasu. Dobrze, że robimy amniopunkcję, bo na pewno coś z tego wyjdzie”.
Przeraziłam się. Przecież podczas badań prenatalnych dwóch niezależnych lekarzy z certyfikatem FMF nie wykryło takich nieprawidłowości. Byłam tak zszokowana, że nie wiedziałam, co powiedzieć. Pobieranie płynu owodniowego nie bolało bardzo, aczkolwiek było niekomfortowe i nie wiem czemu czułam jakiś dziwny ucisk na szyjkę macicy. Na amniopunkcji pobierane jest zazwyczaj 20 ml płynu. U mnie napełniła się cała jedna próbówka 10 ml, zaś przy drugiej próbówce poleciało kilka kropel a lekarz powiedział, że więcej płynu nie wyleci. Wtedy nie wiedziałam co to znaczy, ale prawdopodobnie pobrano cały płyn owodniowy jaki był. Lekarz wyciągnął igłę i pokazał dziecko na USG: serce nadal bije 155 uderzeń/min., nie nastąpiło żadne uszkodzenie maluszka w wyniku amniopunkcji.
Widzę płyn owodniowy, że jest piękny żółciutki i pytam lekarza:
– Taki kolor to chyba dobrze, prawda?
– Tak, jest ładny, ale tutaj jest ewidentnie jakaś wada letalna i dziecko bardzo źle rokuje.
Moje oczy momentalnie są zalane łzami, czekam aż lekarz napisze notatkę o wykonanej amniopunkcji. Położna podaje mi papiery do podpisania i próbuje mnie pocieszyć, mówiąc:
“Dr X to świetny specjalista z doświadczeniem i jak coś mówi, to tak jest. Jak to dobrze, że pani na niego trafiła, bo nikt inny by się nie podjął próby pobrania płynu jak jest go tak mało. Jest mi bardzo przykro z powodu takiej diagnozy, ale on się rzadko myli”.
Była bardzo uprzejma, dziękuję jej i wychodzę na korytarz, gdzie czeka już na mnie mąż.
Rzucam mu się w ramiona i jestem w stanie tylko wypowiedzieć „jest bardzo źle”.
Jedziemy samochodem, płaczę i ślepo patrzę w bok w szybę pasażera, mam fotel ustawiony na wpół leżąco i jedziemy w milczeniu po córkę. W domu oszczędzam się, miałam zamiar 2 tygodnie leżeć plackiem, ale w piątek czeka mnie wizyta u genetyka.
Przez ten czas od wtorku do piątku miałam wrażenie, że lecą mi wody i ogólnie byłam bardzo złej myśli. Kto by nie miał złych myśli po takiej diagnozie, prawda?
POLECAMY TAKŻE:
Dodaj komentarz